提到“漸凍人”,你會想到什么?霍金?冰桶挑戰(zhàn)?
可能對大多數人來說,運動神經元病可能是一個比較陌生的名詞,大多數人了解“漸凍人”可能也是通過霍金的事跡,還有幾年前風靡網絡的“冰桶挑戰(zhàn)”。但是對于“漸凍人”遭遇的痛苦,應該接受的治療等問題知之甚少。運動神經元病作為一種罕見病,目前的研究還沒有完全揭示的的病因,并且也沒有治愈的方法。但是好在現在有越來越多的人開始關注這個病,關注漸凍人的生活和護理。
中國殘疾人聯(lián)合會聯(lián)合北京東方絲雨罕見病關愛中心,組織多位國內權威運動神經元疾病的專家,編寫了這本《運動神經元病康復護理指導手冊》,相信能讓更多的“漸凍人”得到更好的照護,提高他們的生活質量。