揭曉謎底
——還原孤獨癥康復的真相
自20世紀80年代起，中國開始了對孤獨癥診斷和康復的探索。我們對孤獨癥的認識從一無所知起步，歷經30多年之后，今天，我們終于填補了當年面對“孤獨癥”時頭腦中的一片茫然。30多年，中國孤獨癥兒童的父母用自己的眼淚和艱辛，為孩子鋪就著走向康復的道路，在悲傷與絕望、期待和夢想交織的歲月中，一代孤獨癥兒童已經長大成人。“孤獨癥孩子能夠康復嗎？”這是30多年前，我們對醫生的發問。30多年后，回答這個問題的不是別人，正是今天已經長大的孤獨癥孩子。這是我們自己用30多年的時間換來的奮斗結果。現在和將來，不知還有多少父母會問著同樣的問題：“孤獨癥孩子能夠康復嗎？”
什么是孤獨癥的“康復”
曾有多少父母，帶著醫生的一紙診斷書，領著孩子走上了康復訓練的道路。從此，“康復”兩個字便成了我們心中的期待與渴望，成了夢寐以求的目標。就是這兩個字，激勵過多少父母傾其所有、拋家舍業、離鄉背井而義無反顧；就是這兩個字，支撐著多少父母于無數次的失敗與挫折之中，百折不撓，堅忍不拔；也是這兩個字，又讓多少父母不自覺地陷入與別人孩子的攀比之中，內心由此而體驗著滿足與失落的交替、信心與自卑的跌宕；還是這兩個字，讓多少父母因為無望而于半途之中停止了訓練孩子的腳步，最終只剩下在“康復”面前絕望與無奈的嘆息……
“康復”，讓我們那么神往，也讓我們如此迷失的兩個字！孤獨癥能夠康復嗎？在追尋康復的努力中，我們陷入這樣的矛盾：假如孤獨癥能夠康復，那么，為什么我們如此全力以赴、奮不顧身，卻總是距離我們心目中的“康復”如此遙遠呢？假如孤獨癥不能康復，又為什么有如此眾多的父母會前赴后繼地加入浩浩蕩蕩的康復訓練的行列呢？
什么是“康復”？眾所周知，因為一些先天遺傳或者后天疾病與創傷所致，人會喪失一些原本應該具有的功能，或者使一些功能產生障礙，比如，視聽能力喪失，運動功能下降，消化、呼吸受阻，代謝程序紊亂，語言、思維異常，等等。人們要通過藥物、器械、治療、訓練等手段，排除障礙，從而使人失去的功能獲得恢復，使具有障礙的功能得到改善，這就是康復。“康復”主要是指受損的、喪失的功能獲得顯著的改善和恢復，它既指恢復和改善功能的“康復過程”，也指功能的“恢復狀態”與功能的“改善程度”。
孤獨癥損傷了孩子的什么功能？從根本上說，孤獨癥患者失去的是人的社會功能，這就給他們在現實生活中理解、把握、協調人與人之間的相互關系造成了極大的困難。極其嚴重的孤獨癥患者，甚至終生都不能解讀人與人之間的交往規則，不能理解人所特有的高級情感。恰是這一障礙的存在，使孩子失去了融入社會的適應能力，使他們游離于普通人群之外，自囚、被囚于“社會孤島”之中。
那么，孤獨癥“康復”的含義又是什么呢？顯然，孤獨癥康復不同于其他任何人體生理功能的康復，它針對的是孤獨癥患者的社會性發展障礙，針對的是他們的社會適應功能的喪失，針對的是他們的人際溝通能力的異常。
孤獨癥康復是指使孤獨癥患者的社會功能獲得恢復與改善的過程；孤獨癥康復是指孤獨癥患者的社會功能獲得恢復與改善的狀態與程度；孤獨癥康復是指孤獨癥患者的社會功能獲得顯著改善和恢復以后，他們能夠融入社會的程度。孤獨癥康復是名副其實的“社會功能康復”，恢復的是孤獨癥患者的社會性。
孤獨癥能夠康復嗎？這一追問無可置疑地應該變成：社會性發展障礙能夠獲得康復嗎？
孤獨癥康復的評價標準
孤獨癥康復道路艱辛無比，充滿了對父母智慧和毅力的考驗。在無數次希望、失望、絕望的起起落落中，我們不停地尋找著康復的榜樣，每看到、聽到一個成功個案，總能讓自己再一次揚起希望的風帆。然而，每一次的挫敗，也會讓我們不斷地問自己：“我的孩子能夠康復嗎？我的孩子長大以后是什么樣呢？”
中國第一代孤獨癥兒童已經成年，在歷經了30多年的康復教育以后，他們的現狀已經向我們展示了孤獨癥患者社會功能康復潛能實現的不同結果、不同狀態和不同程度。他們中有的能夠以一個社會人的角色走向自立或基本自立，最終建立了與社會群體之間的融合關系，其社會功能獲得了良好的康復；有的雖然不能實現自立，但是他們能夠自主計劃、自主安排日常家庭生活，能夠獨立出入社會公共場所，與自己的家庭成員、有交集的社會人群之間表現出良性相處的平行關系，社會功能獲得了較好的康復；還有的雖然不具備獨立從事簡單社會活動（外出購物、就餐、理發等）的能力，但是做到了家庭生活自理，他們能夠獨自安全居家，能夠自我服務，不再需要他人不間斷陪護，實現了基本康復。當然，他們中也有的只獲得了社會功能的部分改善，其障礙程度有所減輕，但是仍然不能獨自居家，沒有基本的生活自理能力，仍然需要他人的全時段看護。而更為嚴重的成年孤獨癥患者，排斥他人，遠離社會，具有自傷、攻擊、破壞行為，成了家庭、社會的沉重負擔。
這是一群起步于中國孤獨癥康復拓荒時代的孩子，這是在全社會孤獨癥康復教育的理念、信息、方法、手段都很缺乏的情況下成長起來的一代孤獨癥患者。不可忽視，他們的“康復”有著明顯的時代特點——康復理念充滿爭議，康復環境極端不良，康復道路艱難曲折，康復方法雜亂無章。即便如此，讓我們備受鼓舞的是：相當一部分孤獨癥孩子的社會功能障礙得到了很大程度的改善，更有一部分孩子不同程度地融入了社會生活，他們的狀況已經不再符合孤獨癥的診斷標準。雖然我們還不能統計出現有成年孤獨癥患者社會功能康復達到各種不同程度人數的精確比例，但是，30多年來我們證明了“融入社會”——實現這一孤獨癥康復的最終目標，不僅是可能的，而且是現實存在的。
我們嘔心瀝血、苦苦追尋的康復目標到底是什么樣呢？根據國內成年孤獨癥患者的康復現狀，根據國外有關成年孤獨癥患者的康復案例和相關資料，根據我們自身30多年來對孤獨癥康復教育的理論探索與實踐成效，針對孤獨癥患者社會功能康復的獨特性，我們探索性地提出了三個不同層次的“孤獨癥社會功能康復目標”。這三個層次的康復目標由低到高分別為：家庭生活自理，社會生活自理，社會生活自立（見下圖）。
圖1 孤獨癥社會功能康復目標
家庭生活自理為基本康復狀態，以孤獨癥患者進入青年期以后在家庭生活中不再需要專人看護而實現生活自理為標志。他們能夠理解家庭成員之間的關系，能夠擔當自己在家庭中的角色，能夠從事家庭生活中必要的家務勞動。雖然不能夠獨立外出，但他們有了在家庭這個社會細胞中生活自理的能力和與家庭成員之間的基本溝通能力。
社會生活自理為較好的康復狀態，以孤獨癥患者成年以后能夠獨立走出家門、獨立進行與日常生活有關的工具性交往活動為主要標志。他們具有對社會生活的一般理解能力，具有參與社會生活需要的一般的行為能力，雖然不能獨立參加社會工作，但他們能夠在社會活動中和自己周圍的人平行相處。
社會生活自立是孤獨癥患者最好的康復狀態，成年以后，他們的綜合社會功能在正常范圍內，以獨立就業、自食其力為主要標志。他們具有對生活的理解能力，具有基本正常的自我意識，具有自主解決一般問題的能力，生活和工作的常規性問題基本不再需要輔助。他們能夠被社會群體接納，能夠建立與他人的相融關系。
如何確定一個孤獨癥孩子最終達到了哪個層次的康復目標呢？我們從社會角色承擔、社會活動與行為規范、自我意識、人際關系、語言應用、情緒情感、生活自理、智力水平與教育程度8個方面，提出康復程度評價的參考標準。
家庭生活自理評價標準
社會角色承擔
●在自己與家人、親屬之間，知道自己的家庭社會角色。
●走親訪友時，知道自己作為客人的社會角色，行為舉止符合自己的角色規范。
●知道自己的性別角色，穿衣服、上廁所等符合性別要求。
●與異性接觸時沒有不當行為。
社會活動與行為規范
●在看護人的帶領下，能去商場、餐館、影院、醫院、公園等公共場所活動。
●在出現怪異的言行舉止時，經看護人的提示、輔助，能有效控制。
●認識錢幣，在看護人輔助下，能進行簡單的購物。
●能獨立在自己居住的小區內活動，能從小區內獨自回家。
●能辨別、回避環境中的危險，不隨便跟陌生人走。
●在別人提示下，能進行簡單的行為模仿。
●自己偶爾有輕度的刻板、重復動作，經提示后能自己調節和糾正。
●能識別場所、物品的圖形標識和文字標識。
●在別人的提示和安排下，獨處時能做一些有意義的活動。
自我意識
●能初步理解物品的所有權，知道不把自己的東西隨便給別人。在看護人的提示下，在商場、超市等場所不隨便拿取別人的東西。
●能注意到別人對自己的態度，喜歡別人的表揚。
●能簡單懂得男女兩性的區別，能按自己的性別上廁所，不在公共場所暴露身體隱私。
●有基本的正確與錯誤的觀念，對自己做錯的事情有簡單的認識能力，有初步的愧疚心理體驗，能在提示下糾正錯誤。
●懂得自己的著裝、穿戴要整潔，能初步關注自己的外在形象。
人際關系
●懂得自己的家人、熟人、陌生人的區別，在親友家中懂得主人和客人的區別。親友來訪，能理解自己的主人身份。在看護人的提示下，能禮貌性地打招呼。
●能與自己的家人進行工具性交往。
●能理解直系親屬和自己的關系；能理解自己在家庭中的角色。
●在與人交往時，能理解并接受別人的觀點與自己不同。
●一般情況下能與家人平行相處，沒有無緣無故的攻擊行為。
語言應用
●能聽懂常用的簡單日常提問，能與他人進行簡單的問答式對話。
●能用常用的簡單詞匯、常用的簡單句型表達自己的需求和想法。語音大體清楚。語言交流中有目光對視。
●能向別人轉述一個簡單的信息。
●能回應別人的呼叫。
●能運用語言主動和家庭成員進行工具性交往。
●能理解事件中的人物、時間、地點、結果等要素，能理解簡單的因果關系。
情緒情感
●在沒有特別的挫折性刺激的情況下，情緒平穩。
●能在別人的勸解下控制自己的情緒。
●與父母建立情感依戀關系。
●能用正確的方式表達自己生氣、高興等基本情緒。
生活自理
●理解家庭生活常規內容和常規程序，在他人較少的輔助下，能夠處理自己的飲食起居，例如，穿衣服、系鞋帶、刷牙、洗臉、上廁所、洗澡等。
●能獨自正常睡眠。
●懂得家務勞動的簡單常識，具有從事日常家務勞動的技能，能按照家人的安排做簡單家務，例如，擦桌子、掃地、疊被、鋪床、洗碗、洗衣服、擇菜、洗菜等。
●具有居家安全常識，白天能獨自安全居家。當自己獨自在家時，不給陌生人開門。
●知道回避家庭環境中的觸電危險，燃氣泄漏危險，高空墜落危險，利器傷害危險，燒傷、燙傷危險，化學品中毒危險等。遇到危險知道告知家人。
●會正確使用生活中的常用電器、水電設施、家具、炊具、餐具、茶具和清掃用具等常用設備及常用工具。
●會簡單使用通信工具。
●能在家里做簡單的便餐，例如，會加工冷凍、方便食品等。
智力水平與教育程度
●能在自己的認知范圍內對物品進行分類。
●能理解事物之間簡單的因果關系。
●在生活中能使用年、月、日、星期，昨天、今天、明天，分鐘、小時等常用時間概念。能初步認識鐘表。
●在學習與做事時，經過別人提示，能維持有意注意20分鐘以上。
●經過輔助能接受普通小學教育，能在特殊學校接受中等義務教育。在數學、語文、科學常識等方面的知識經驗能達到相當于普通小學中年級的水平。
●智商測試在55～70分，屬于輕度智力落后。
社會生活自理評價標準
社會角色承擔
●能在親友助力的“家族企業”中從事簡單工作，或者能在具有輔助條件的單位從事簡單的工作。
●基本理解自己的工作程序，理解工作要求，有完成工作的勞動技能。
●能獲得少量的經濟收入，知道領取、保管、支配自己的勞動收入。
●懂得兩性的生理區別和社會角色的區別。在與異性交往時，言行舉止符合習俗規范。
●在自己與家人、親屬的關系中，能理解自己的社會角色。
社會活動與行為規范
●熟悉自己生活區域內的公共設施、自然環境、地理位置、道路交通、人群構成等，知道自己所屬的行政區域。
●對和自己日常生活有關聯的社會服務機構的服務功能有常識性認識。
●在公共場合沒有明顯怪異行為，能遵守社會公共場合中的行為規范。
●在居住區域內，能獨立地從事和自己日常生活密切相關的社會活動，比如商場購物、飯館就餐、公園游玩、理發店理發等。
●能正確使用常用的公共交通工具、正確使用通信工具。比如乘坐公共汽車、使用手機等。
●能初步理解自己的行為與其他人的關系。
●在處理問題時，能以別人的行為作為參照，會模仿他人做事的程序、方法。
●獨處休閑時能自己安排一些有意義的活動，比如彈琴、繪畫、運動、玩電腦游戲等。
自我意識
●知道屬于自己及家庭的財物，知道父母的工作能夠給家庭帶來經濟收入。
●知道兩性的生理區別，知道兩性的行為區別，懂得和自己性別有關的社會習俗和行為規范，在異性面前沒有不當的行為和語言。
●會拿自己和別人進行比較，知道別人對自己的評價和態度，有一定的自尊心。
●有獲得表揚的愿望和期待，能夠為此做出努力，獲得表揚以后有喜悅感。
●在日常工具性交往活動中，知道自己的社會角色，能履行自己的角色責任。
●會簡單地評價別人的外表和行為。
人際關系
●理解親人、熟人、陌生人的區別，能和家庭其他成員和平相處。
●理解別人的愛好、需要與自己的不同。
●理解別人明顯的情緒變化。
●對自己喜歡的人有主動交往愿望和交往行為。
●在群體中能夠從眾。
●能與日常生活相關的社會服務機構進行正常的工具性交往。
語言應用
●在與別人對話時，基本上能主動維持對視。
●說話基本上能讓對方聽清楚。
●能使用語言表達自己的一些需要和感覺。能表達自己的看法，并能簡單地表述理由。
●能向他人轉述一種情景、一個事件的主要要素。
●說話的內容符合交談的情景。
●能正確回答別人的提問，問答基本順暢。
●說話時懂得看別人的態度，會根據別人的態度調整自己說話的內容。
●能看懂公共場所的文字標識，比如商店牌匾、商品價簽、街道標牌、交通標識等。
情緒情感
●在一般情況下，情緒表現基本穩定，大幅度的起落變化較少。
●鬧情緒時，能夠接受別人的勸解，能夠實現一定程度的情緒自我控制。
●能夠移情，對家庭成員和關系密切的親友有同情心和惦念之情。
●在公共場合，情緒表達方式符合場合要求。
生活自理
●理解家庭生活的常規內容和常規程序，能自行處理日常生活中的飲食起居，基本不需要他人輔助。
●理解家務勞動的意義，懂得家務勞動的常識，具有從事一般常規家務勞動的能力，在家人有要求的情況下，能為家庭成員服務。
●具有一般的居家安全常識，能獨自安全居家，遇到水、火、電等危險時，有避險意識和避險常識。會使用公共救助電話。
●會正確使用生活中的一般電器、基本設施、常用工具等。
●會向社區服務機構交納水電費用、物業費用等。
智力水平與教育程度
●在自己的知識經驗范圍內，能進行概括分類。
●理解常見事物之間的因果關系。
●有簡單的邏輯推理能力，會進行歸納推理和類比推理。
●理解事物的主要、次要方面，理解事物的發展變化，能從兩個角度考慮問題。
●注意力基本接近普通人。
●經過輔助，至少能完成普通小學的學業，具有基本相應的知識技能。
●智商測試大約在70～80分，智力屬于正常范圍內偏低狀態。
社會生活自立評價標準
社會角色承擔
●對工作有期待，理解工作的意義，能在社會上從事簡單工作。
●理解自己在工作中的崗位職責，行為基本符合角色規范，有完成工作的勞動技能。
●能正常處理工作環境中的上下級關系、同事關系、客戶關系等。
●全部或者部分解決自己的經濟來源。理解工資報酬的作用，會計算、領取、保管、使用自己的工資。
●懂得兩性的生理區別和社會角色的區別。在與異性交往中，言行舉止符合習俗規范。
●懂得兩性之間的恰當交往方式。對異性有愛慕和向往，對戀愛、婚姻有期待，知道如何承擔在婚姻家庭中的角色。
社會活動與行為規范
●具有初步的國家意識。知道自己所屬的行政區域，知道自己所屬的行業，知道自己所屬的工作單位。
●對和自己生活有關聯的社會行業的社會活動具有常識性的認識。
●理解和遵守經常涉足的社會公共場所中的社會行為規范，理解自己的行為和場合的關系，行為舉止符合自己的身份。
●能主動克服、控制自己的刻板化行為，在各種公共場合沒有明顯怪異行為。
●能獨立地從事各種常見的日常社會活動，比如商場購物、飯館就餐、短途旅游、醫院看病、銀行存取款、觀看文藝演出活動等。
●在日常社會活動中，能正確乘坐公共交通工具、正確使用通信工具。
●有健康的獨處方式，比如運動、看書、散步、上網等。
●能在所居住地區獨自走親訪友。
自我意識
●在財產所有權的理解上，懂得“我的”“我們家的”等所有權概念，有個人名譽概念。
●能通過與別人的比較認識自己的特點，評價自己的長處和不足，關注別人對自己的評價和態度。
●有自我形象意識，關注自己的容貌、關注自己的服飾，知道打扮自己。知道為了獲得好的評價而努力改善自己的行為舉止。
●有符合社會文化規范的是非觀念和道德觀念。有自己的生活態度。
●在學習和工作上有一定的上進心，有具體的努力目標。
●有榮譽感、恥辱感、自豪感、自卑感。
人際關系
●在與親戚、親友、同學、同事、鄰里的交往中，理解其中人際關系的遠近親疏。知道在各種關系中自己的角色行為和角色責任。
●理解不同人對待同樣一件事情，可能會有不同的立場和態度。理解別人的情緒、情感。
●在與人交往中，能根據別人的表情、語言、動作等判斷對方的感受、態度、觀點，并以此作為參照，來調節自己與對方的交往語言和交往行為。
●參與群體的社會活動時有從眾行為。
●有主動交往的行為，能與經常來往和興趣相近的同伴建立初步的友誼，能通過語言、行為等維護同伴交往關系，懂得物質和情感交流上的禮尚往來。
●能理解開玩笑。
語言應用
●與人對話交談時，有正常的目光交流。
●能做到句法正確、語音清楚、語調正常。
●能表達自己的心理感受，表達自己的觀點和態度，并能表述理由。
●能明白地向人轉述一種情景、一種觀點、一個事件。
●說話符合自己的身份、符合情景，表達基本得體。
●能和別人討論共同的話題，在討論中能注意到別人的不同觀點和感受。
●能閱讀一般的生活書刊和生活中常見的應用文，會寫生活中常用的應用文。
●初步理解語言的情景意義，例如，能淺顯地理解雙關語、反語、暗示語等。
情緒情感
●在一般情況下，情緒表現穩定，焦慮水平適中。
●在偶爾鬧情緒時，能接受別人的勸解。
●能實現一定程度的情緒自我控制，情緒表達方式基本符合社會要求。
●具有各種高級情緒體驗，如自豪、自信、幸福、自卑、愧疚、嫉妒等。
●理解別人的快樂和痛苦，也能將自己的心情、情感告知自己信任、喜歡的人，有情感分享行為。
●能夠移情，對與自己關系密切的家庭成員、同伴等，表現出思念、同情、擔憂。
●有道德感、美感，理解淺顯的幽默。
生活自理能力
●具有自我服務能力，能自己動手解決日常生活需要。
●自己沒有能力直接解決的問題，能請求別人給予幫助，比如修理門窗、電器等。
●能自主安排飲食起居，會管理自己的日常生活物品，能完成物品的整理、洗滌、收儲等。
●會做常規的家務勞動，有服務家庭成員的能力。會使用家庭生活中的各種電器、家具、鎖具等居家工具。
●會計算、交納因為居住產生的各種費用。
●能安全居家，知道居家的安全常識，會使用公共救助電話。
智力水平和教育程度
●有一般的抽象概括能力，在自己熟悉的知識領域能概括事物的本質特征。
●認識事物之間的內在關系，理解“一因多果”和“一果多因”的關系。
●有簡單的邏輯推理能力，會進行演繹推理、歸納推理和類比推理。
●理解事物的主要、次要方面，理解事物的發展變化，能從兩個角度考慮問題，理解動機和效果的關系，理解主觀和客觀的區別等。
●能完整看懂影視劇。
●在學習和工作時，能較長時間集中注意力，接近普通人。
●經過輔助，能在普通學校完成義務教育課程，能接受中等職業教育，具有基本相應的知識技能。
●智商測試大約在80分以上。
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