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癲癇是一種影響神經系統的慢性疾病,可以發生在任何年齡段,但在青少年時期更為常見,故青少年時期的管理和治療尤為重要。我國 0~14 歲兒童癲癇的發病率為 151/100000,50%的青少年癲癇會發展為成人癲癇,不充分的過渡期準備會增加青少年患者的急診就診率,降低治療依從性,導致不良健康結局。癲癇患者的自我管理主要涵蓋治療管理、發作管理以及生活方式管理三個方面。治療管理,包括按規定服藥、預約醫療及與醫療服務提供者的有效溝通;發作管理,包括患者識別和避免癲癇發作的誘因,能追蹤發作狀況;生活方式管理,包括保持充足睡眠和減輕壓力。癲癇患者的自我管理不僅涉及癲癇發作管理,更應關注對其心理、社會等影響,青少年至成人的過渡期準備階段正是自我管理能力培育、促進和發展的關鍵時期。
《癲癇青少年至成人過渡期自我管理實用手冊》秉承醫學公共衛生領域4P 理念,旨在通過有效預防和參與,以及個性化自我管理策略,幫助青少年癲癇患者和家庭更好地應對成長挑戰。本手冊涵蓋疾病相關知識介紹、過渡期準備內容和自我管理策略梳理,通過通俗易懂的語言和圖文并茂的呈現形式,為青少年癲癇患者和家庭提供可視化的健康教育資料。