一
奶油的甜和咖啡的苦多半都是來自于我們的想象吧,生活也是這樣。
生活中的痛苦、疲憊以及困難,很多都是“虛無”的,都是被我們制造出來的。能夠給予我們力量,讓我們開心的,其實并不是某本書、某個公眾號,或者Miss or Mr. Right,甚至都不是所謂的成功,而是我們內心的平和及安寧。而這種安寧的基礎,是對這個世界與自己的理解。
有很多朋友總是告訴我,雖然他們獲得了世人眼中的成功,但是并不快樂,因為他們總是偽裝自己,去符合家長、老師乃至這個社會的期待,結果弄得自己疲憊不堪,換回了所謂的“成功”。而我,無法偽裝,因為患有腦癱,我無法改變走路姿勢、說話的聲音或者其他的一些東西。
其實,這個社會也給所謂的殘障者安排了一條路,在那條路上我也無需偽裝,但我知道它不會讓我快樂。所以我只有自己去探索,去與自己和世界對話。
寫到這兒,我得稍微岔開下話題,解釋下我的身體狀況。因為出生時的一次醫療事故,我患上了一種俗稱“腦癱”,學名叫“腦性癱瘓”的疾病。顧名思義,“腦性癱瘓”指的是由于腦部運動神經受損而導致的癱瘓,它不光讓你不能夠正常地行走,還會徹底地損害你的運動機能,比如說,你會拿不好筷子,說不清楚話(發聲是靠聲帶的運動),會做鬼臉(面部肌肉的不協調運動)。很不幸,以上提到的三種癥狀,在我身上都有體現:我走路像只企鵝,搖搖晃晃的;我說話的聲音起伏不定,聽上去就像是在哽咽;在小時候,我的面部經常會出現鬼臉,鼻子、眼睛和嘴巴都擰成一團,擠在一起,好不嚇人。
作為一個所謂的殘障者——我不太喜歡殘障者這種分類,所以我叫它“所謂的”—在中國這種文化語境下,你的潛能幾乎是被否定的——人們只會擔心你是否能夠自立地活下去,而不是期待你能夠成就一些事情,或者去做一些你自己真正喜歡做的事。
于是,你自然就會問自己很多問題,比如:我是什么樣的人?為什么有一些人把我當成異類?我能交到真正的朋友嗎?我能做什么?我可以做自己想做的事情嗎?我能夠上大學嗎?我努力學習有用嗎?我可以找到工作嗎?在職場中,我會遭到歧視嗎?我可以順利地晉升嗎?我可以去愛其他人嗎?我可以去追求我喜歡的異性(或者同性)嗎?我喜歡的人也會喜歡我嗎?我真的能夠承擔起愛一個人所帶來的責任嗎?我能夠組建一個屬于我的家庭嗎?我能夠有一個健康、快樂的孩子嗎?我能夠給予自己的孩子像別的父母那樣的支持和照顧嗎?
因此,我的整個青春都在探索一個問題:怎么克服殘障帶給我的影響。(為了弄明白這個問題,我幾乎都快成為一個人類學家了。)很少有人能深刻地理解這個問題:殘障不僅僅會帶給人們生理上的失能,也不僅僅會因為生理上的失能而導致在經濟社會中的弱勢,更重要的是價值觀上的影響。
現在的我,看到這些被自己羅列出的問題的時候,只是輕輕地笑了下,因為我知道這些問題沒什么大不了的,不用刻意地去鉆研,也不用為此焦慮,只管去好好生活、好好愛就好。可是在十年前,這些問題卻差點讓我走向自我毀滅。但是人的生命力真的是強大的,人們從不會輕易放棄自己。正是這種對于生命的熱愛,把我引向了一條未曾有人走過的路—去尋找這些問題的答案。
二
有很多問題,都有著意外的解答。舉個簡單的例子,現在主流的社會理論和所謂的殘障者自己都認為,所謂的殘障者是被“歧視”的,但是“歧視”又真的存在嗎?又或者說我們對于那些被我們稱為“歧視”的事情的理解,真的對嗎?如果并不明白對于殘障者的“歧視”是一個什么樣的概念,就說自己在反對它,我覺得這實在是太過武斷的一種行為。請注意,我在這兒討論的僅僅是針對殘障者的歧視,因為歧視的含義實在太過于寬泛。
當我和伙伴們在成都和蘭州進行關于殘障者婚戀情況調研活動的時候,我們注意到在由一個健康者和一個殘障者組成的家庭中,幾乎所有殘障者都把婚姻出現問題的原因,歸結于另一半對自己的“歧視”。然而,事實上大多是他們自己沒有承擔起相應的責任,承擔起他們本該承擔起的責任。
其實,在很多種情形下,聲稱被“歧視”是一種逃避責任、投機取巧的態度。我們曾經在職場中進行過一些統計(統計方法設計得不好,所以沒有什么科學上的說服力,但是我們訪問了全國各地的工廠,跟企業的所有者探討了他們對于殘障員工的看法,以及對于同工同酬的接納程度),我們發現殘障員工工作量的平均水平大約是一個同等崗位正常員工的70%-80%,那么在這種前提下,“同工同酬”就顯得不那么合理。如果在自己的工作量比同等崗位的其他員工少的前提下,要求和其他員工享有一樣的薪資水平,其實是對他人的不公平。
也許,你會反駁我說:“殘障者本身就是一個弱勢群體,我們必須要有這樣的傾斜與照顧,否則他們整個群體的處境就會越來越艱難。”我可以從兩個方面來反駁這種觀點:首先,企業在雇用殘障員工的時候,本身就承擔了一部分額外的風險,如果再要求企業支付與工作量不對等的報酬,無疑會增加企業的勞動力成本,這可能會促使企業不去雇用殘障員工;其次,我們不應該鼓勵這種“落后”,我們應該鼓勵進取,因為如果一個所謂的殘障人士可以通過提高自己的工作效率來達到或者是超越同等職位正常人的水平,那么他就會在勞動力市場中擁有真正的競爭力,就算某個企業真正存在對于殘障人士的歧視,這個個體也可以選擇跳槽,另謀高就。
據上所述,在很多時候,其實并不是真的存在著歧視。從概念上來說,“歧視”本身就不是一個很積極的詞匯,因為“歧視”假定的是他人在完全了解殘障者的情況,完全了解他們的能力、秉性的基礎上,依然采取不公正的態度對待他們。這就使得殘障者自身沒辦法做什么事情來改變這種狀況,因為這完全是別人的主觀態度,我們除了指責這種行為之外,別的什么也做不了。
而事實是,很多人對殘障者并不了解,所以他們才會對殘障者另眼相待。所以,這是一個雙方面的問題,但是誰都沒有錯。我也與很多人探討過這個問題,殘障朋友總是告訴我,他們覺得自己被人看不起,有一種被排斥的感覺。有一位在杭州的殘障朋友這么和我說:“(當我被那樣的目光注視的時候)感覺就像有什么不可告人的秘密被人發現了似的,好像我所有的缺陷都被暴露在探照燈下面。你知道的,那些缺陷本來就令我十分難為情,我本來也很努力地在掩飾那些缺陷,所以每當我被那種眼神注視的時候,我就特別痛苦,再也不想走出家門。”
如果站在平常人的角度去看待這個問題,是什么樣子呢?在蚌埠開往北京的T64次列車上,一位不知道姓名的旅客和我說的話,我認為是最具有代表性的,我把他的話復原如下:
“他們那種怪異的樣子,讓我覺得害怕,你知道嗎?就像是你,剛剛你上車的時候,我一看你走路姿勢,就在想:‘這人怎么這樣走路啊,腦子有問題吧,千萬不要來我這邊坐啊。’但是,和你交談后,我發現你是一個很聰明、有趣的人,我現在倒是很好奇,你為什么會這樣走路?”
從這些話中可以看到,兩方面都是在保護自己,每個人都是在回避傷害,因為傷害會讓我們疼痛。平常人那一邊因為不了解殘障者,自我保護本能使他們在回避潛在的威脅,所以會有一些恐懼和好奇的情緒,而這兩種情緒都會導致過分的關注。而殘障人士需要對這種過分關注做出一種解釋,按照普遍的思維習慣,殘障者很容易就會把原因歸結到自己與眾不同的特質—也就是所謂的“缺陷”上,而這種缺陷會讓自己覺得無能,自己的無能感會讓我們痛苦,進而我們會感覺到自己被“歧視”,被隔離。
更重要的是,貿然地扣上“歧視”的帽子,會使很多本來能夠解決的問題得不到解決。比如,有的學校拒絕殘障學生入學,僅僅是擔憂他們出現什么安全意外,這個完全可以通過協商解決,可一旦扣上“歧視”的帽子,常常會使得事態陷入僵局,也會使自己變得不快樂、不積極。
三
一般來說,殘障者對待殘障的態度,大概可以分為兩種:一種是承認自己是殘障者或者是處在一種殘障的狀態,在殘障的框架內解決問題,簡單來說就是他們承認自己不具備某些能力,并且對這樣的失能處之泰然;另外一種,是視這種失能為不可接受的、一定要克服的事情,把這種思想發揮到極致的是“刀鋒戰士”。
我在這兒并不想談論離我那么遙遠的“刀鋒戰士”,我想說說朱宋和我。
朱宋是我在去往鄭州的火車上認識的。在火車上,我總是睡不踏實,一般在硬臥車廂還是漆黑一片的凌晨四點鐘,我就會醒過來。然后,我經常會一個人摸到過道上,拉開椅子,坐下。我喜歡一個人在這種時候坐在那里靜靜地望著窗外發呆,外面的物體在蒙蒙亮的天光中,像是披著紗、蒙著霧,充滿神秘的色彩,這個時候,你會驚異于這個世界的廣闊。
正當我盯著窗外發呆的時候,我突然注意到在車廂另一頭的光影中站著一個后背極其佝僂的人,與其說他有點駝背,倒不如說他像只蝸牛—他的背后有一個大大的突起,像是脊柱裂患者身上常見的那樣的腫塊。他就是朱宋,一個旅行者。
我很自然地過去搭訕,他對別人也沒有什么戒備,我們很快就進入了一些深刻的話題中,我知道了他因為背上的腫塊而大小便失禁,所以一直穿著一次性紙尿褲。
“那你為什么還一個人逃了課出來旅行?”很自然的,我這樣問他。
“那你呢?”他反問我道。
“因為……喜歡。”我這樣說著,可是我喜歡的是什么,自己卻無法說清楚。
他指了指他后背上的腫塊,換了一種自言自語式的聲調說道:“它一直不希望我可以自由地行走,但我學會了走路,學會了一個人旅行。”
后來,我漸漸明白,我和朱宋是如此的相似,他的言下之意我明白,他是要克服他的疾病帶給他的障礙。我又何嘗不是:我參加過馬拉松比賽,為此我專門參加過體校的訓練(在那里我遇到真正改變我的兩個人—徐老師和曼曼),但是我在那些溫度高達40度的跑道上進行十公里基礎耐力跑的時候,我所感受到的不是身體的疲憊、肌肉的酸痛,也不是跑步帶給我的樂趣(跑步是很有趣,我現在可以感受得到),我腦海中只有一個念頭—我要克服腦癱,我要克服殘障;多少次跟媽媽意見不合,她顧慮我的安全,規勸我不要去遠的地方,我都跟她激烈地爭吵,那時候,我的腦海里也只有一個念頭—我要克服腦癱,我要克服殘障;即便是游泳訓練時受了傷,肌肉嚴重受損,我依然吃了止疼藥,堅持著完成了比賽,那時我腦海中還是只有一個念頭—我要克服腦癱,我要克服殘障。
你也許不能夠體會這些,我只能做個簡單的比喻,這個就和人們反抗暴政與壓迫是一個道理。
四
受傷了之后,我躺在床上三個月不能動彈,無法下床走路,沒辦法洗澡;我接著花了一年時間做康復訓練,但是直到現在我也沒有完全康復。這期間,我思考了很多。
是曼曼讓我有了一些領悟。
那天,我去找曼曼玩,她跟我說,她跟她的男友關系進展得不錯,然后不知道為什么說起了曾經和我們在一個田徑場里面訓練的殘障人隊伍,曼曼對我說:每個人都有弱點,不要在意那些。我當時笑呵呵地換到了下一個話題,可是在去火車站的地鐵列車里,我失聲痛哭。因為,我一下子明白了很多事情。
我明白了,為什么我一直不敢接近曼曼,卻可以和很多我不是很喜歡的女孩子說,我喜歡她們,然后心安理得地和她們中的一些人去開房,卻又什么也不做。難道不是因為我知道七成多的殘障者的婚姻生活都不和諧,所以我怕像他們一樣,最終傷害了曼曼?難道不是因為我知道有八到九成的殘障者的子女沒有同齡的其他孩子優秀,只是因為那種基于殘障的世界觀和不充足的物質支持,所以我害怕我的孩子也會受之影響?
我明白了,為什么我逼著自己學習了那么多技能,而在我真正喜歡的計算機領域卻毫無建樹。難道不是因為我知道殘障群體的實際失業率是70%-80%,殘障群體的就業成功率也低得怕人?所以我不敢把雞蛋放在一個籃子里,故而在擴張技能數量的過程中尋找一種心理安慰。
歸根結底,最大的障礙是我們的顧慮與軟弱,換句話說,是我們對于“殘障”這個概念的恐懼與誤解。但是,這也是人之常情,這就是文化的力量—我們是文化中的弱者,雖然不一定是事實上的弱者。還有,現在主流的價值觀認為造成殘障者弱勢的原因在于社會中其他人的“歧視”和不便利的公共設施。對于我個人來說,這個觀念有一個險惡的隱喻,它就好像在說—你要是想做一些你自己想做的事,成為你自己想要成為的樣子,就必須要改變社會,或者等待社會做出改變,而當個體面對社會的時候,永遠都是勢單力薄、無力無助的。這就是這個觀念的矛盾之處,它表面上促進了當下的融合,而實質上卻加劇了當下的對立。
也許我們每個人都可以舉重若輕地說,我們只是人,不是殘障人,學著不戴有色眼鏡的方式,去看待周遭的事物,去感受愛,去迎接機遇與挑戰,去勇敢地做自己。倘若這樣,也許障礙就會少很多。
其實,很多事情都不像它們表面上所呈現出的那個樣子,只要我們抱有一顆平常心,它們就不會像看上去那么糟糕。
五
我喜歡把當下的時代稱之為“中國的文藝復興”。因為當下的社會環境的確與文藝復興有很多相似之處:首先,我們在將近40年前告別了一種稱之為“計劃經濟”的生活方式,這幾十年來,我們的物質世界發生了天翻地覆的變化,財富在迅速增長—GDP翻了好幾番;整個民族的自我意識都在覺醒,大到施政方針變為“以人為本”,小到每個個體對于自我的再發現,人人都不再甘于扮演社會給我們設定好的角色,而要努力扮演自己心里真正認可的角色;最后,傳統的價值觀也在一點點改變,而新的價值體系也在一點點痛苦地發育,整個社會其實都是迷茫與痛苦的。
從總體上來說,混亂和繁榮的主要原因有兩個—高速的經濟發展和數量龐大的人口。雖然我們的國家在這幾十年間取得了令人難以置信的經濟成就(中國的國內生產總值已經高居世界第二位),但我們依然是個發展中國家。因為我們龐大的人口基數,再令人矚目的經濟成就除以這龐大的人口基數,立刻就變得不值一提;也是因為這龐大的人口基數,使得我們國家的城市化進程比其他任何國家都要臃腫與復雜。我們的環境與城市其實早已承受不住那么大的人口壓力:房價高、堵車、霧霾、就醫難、上學難、找工作難、失業率高,這些事情的根本因素就在于人口數量大,發展過程中的資源配置又不是那么公平,本質上來說就是一種人與資源的沖突。我們每個人都逃不開這樣的環境,事實上,人人都是其中的一分子,我們對它施以影響,而環境也深深地影響著我們。
我想說的是,這些問題就在那兒,無論你去不去面對,它都在那兒,你無處可逃,所以,最重要的事情是,作為這個社會中微小的一分子,我們該用一種什么樣的方式與態度去面對這些問題,去找尋到屬于自己的快樂與幸福。
因為上面敘述的一些偶然與必然的原因,我踏上了一條與絕大多數人都不一樣的道路:當大多數的孩子坐在教室中與書本和試題為伴的時候,我在火車車廂中、在社區調研的現場、在福利中心孩子們的床邊、在那些遭受了創傷的新生殘障者的房間里……我去了很多地方,看過了很多日出,遇見過很多人。有兩個動力支持我一直走在路上:第一,是上文提到過的,找尋一些問題的答案,因為走路搖搖晃晃,說話口齒不清,看上去與周圍的人有很大的不同,所以我想要找到作為一個“不太一樣”的人,與外界對話以及獲得幸福生活的方式;第二,就是希望盡自己的一份力去為那些生活在這個世界的邊緣以及角落里的人們帶去一些有趣的東西,因為每個生命都是值得被珍視的。
我很幸運,遇到了那么多神奇的人,他們對自己所面對的問題的回應,體現了他們對于自我、幸福、滿足、歸屬感、成就感、自由和愛的獨立思考。這樣的過程感動了我,也帶給了我很多啟發。
前幾天,在做英文練習的時候,我看到一篇文章,那篇文章的作者說,他眼中的短故事不僅要達到語言本身的韻律像是詩歌一般優美,而且情節還要讓你的靈魂為之觸動,才能被稱作是一篇好的短故事。這也正是我一直所追求的目標—寫出精美的短故事,于是我盡我所能書寫了這些關于他們和我的故事。