中文版序言
20 世紀90 年代末，我在醫院開始了我的研究，旨在回應美國當時關于“死亡問題”的廣泛討論。這場討論是近10 年來在美國家庭中、媒體上，健康保健討論中經久不衰的話題。無論是過去還是現在，很多美國人的親人在醫院里死去時遭受痛苦，并且身上仍插滿管子，連在儀器上，人們對此深感不安。廣泛的社會抱怨使人們開始關注醫院ICU 中被大量使用的，看似延續生命實為推遲死亡的治療手段。患者和患者親屬宣稱，他們希望少一些推遲死亡進程的高科技介入，多一些生命終結時對人生的控制。
大約一半的美國人死于醫院。醫院本身的體系結構形塑了醫療護理上的職業行為，決定了技術手段，以及那些貌似許諾患者重獲生命卻常常只是延長死亡過程的各種重癥治療路徑的使用方法。這些因素合在一起，變成抱怨的焦點。在美國的醫院體系中，對許多臨終患者而言，“采取一切手段”，包括插管和心肺復蘇來延續生命，是普通而又預先設置好的程序。要想越過這個預設程序，就必須要有人，或者是患者，或者是親屬，或者是醫生去干涉才能避開或停止。如果不干涉，即便是醫護人員、患者，或者家屬不想，這些預設程序也會如期進行。那些現在變成了日常慣例而又似乎不可避免的程序，成為醫院復雜的文化建構。這種文化建構的形成，緣于長時間的生物科技被重視和利用，緣于醫療專家角色的不斷演變，也緣于法律在美國醫學界的參與。我的研究正是聚焦于這些現象。
在生命即將結束時，通過擁有更多個人選擇來控制自己的生命這一社會文化需求，本身就構成了一種自相矛盾的悖論。醫學既提供也限制這種選擇。醫學提供大量的治療手段，但它同時也宣稱，人們應該知道什么是重要的，以及當生命遇到危險時應該做什么。醫院使某些死亡方式變得可能或者不可避免。盡管很多人宣稱他們不想因為技術手段而使死亡復雜化，但他們也希望自己的親人不要死去。他們的希望導致了醫院里死亡被延遲的現象。
我想利用人類學的工具來探討這種矛盾。我想去描述這個復雜的醫院世界，以及它是如何形塑那么多美國人的死亡的。我想講一些故事，故事中患者和親屬陷入到他們不能理解的程序，還必須做決定這種進退維谷的境地；我想揭示醫護人員每天都面對的束縛和兩難處境。
自2005 年本書首次出版，15 年的時間過去了。這期間，盡管人們和健康專家們的抱怨鋪天蓋地，但是醫院的日常并沒有什么改變。雖然很多從業者、患者和家屬在試圖改變持續使用延遲死亡的重癥醫學，但類似于我在書中描述的那些故事，在美國醫院里面仍有發生。
醫院某些常規操作也確實有所改變。在1998—2002 年我的研究期間以及此后的歲月，越來越多的美國醫生接受了姑息療法方面的培訓。姑息療法強調患者的舒適度，而不是單純為了延續生命而采用的專業治療。它涉及有內科醫生、護士、藥劑師、牧師以及社工的團隊合作。姑息療法受人歡迎，是對社會抱怨的一種回應，也是在所謂高科技死亡之外的一種替代路徑。事實上，現在美國所有醫院都有接受過姑息療法培訓的醫護人員，也有姑息療法的專用床位。很多年輕的醫療專業的學生，在觀察到大量因高科技死亡病例之后，也熱心地選擇進行這一方面的培訓。
由英國人西塞莉·桑德斯發起的臨終關懷護理，在20 世紀70 年代被引進美國。在80 年代，它已經被制度化，并且年齡在65 歲以上的成年人因為臨終關懷護理產生的費用也由美國聯邦政府保險計劃支付。隨著時間的推移，臨終關懷越來越受歡迎，這也回應了患者和家屬希望能更多地控制死亡，寧愿在家里而不是在醫院里離世的愿望。目前，每年大約有150 萬人在美國臨終關懷的服務機構登記入冊。
雖然技術需求在醫學發展始終是一個強有力的驅動力，但是美國醫療環境以其他的方式持續朝著好的方面發展。在許多地方已經采取措施，解決過度治療和患者疼痛問題。醫院、擁護患者權利的團體和地方性健康保健系統正一起努力，來改變過多使用干預手段的預設程序，從而關注年齡、舒適度、意義和死亡的必然性。姑息療法現在已基本常規化了。患者和醫生關于提前規劃護理的討論，即在將來生命受到威脅的緊急情況下，患者想要采取的干預種類，由醫療保險支付。更重要的是，有關這些話題的公眾討論，尤其在過去幾年中，急劇增加。
然而，在美國，我們還有一段路要走。我們一方面相信生物科技在恢復健康方面具有強大能力，另一方面又強烈譴責這些治療手段的過度使用，以及這些手段在生命終結時給患者造成的痛苦。這是美國醫療保健體系中持續存在的一種緊張狀況。它會激發美國人對死亡時間和死亡控制的密切關注。
我希望中國的學者能從我的書中受到啟發，從而開始他們自己對醫院護理和生命終結時醫院的實踐操作的比較研究。正如讀者們會意識到的那樣，理解這些話題，需要去探索老齡化社會中醫學的目標、對死亡的醫學管理和醫院的日常工作。這些話題，反過來也會引導研究者和普通讀者去思考我們對醫學的社會期盼，去思考“技術需求” 對普通人的影響，以及在醫院內外的健康護理服務模式。
對于普通讀者來講，我希望《生死有時：美國醫院如何形塑死亡》一書能夠鼓勵他們同家人討論生命的終結，鼓勵他們從書中所描述的故事中學到有用的東西。
莎倫 · 考夫曼
舊金山，加利福尼亞
2020 年5 月
引言
第一部分 困境：死亡成了一種新難題
第一章 死亡與醫院文化
第二章 活著死去：“人”和瀕死體驗
第二部分 醫院體系：時間和治療路徑的力量
第三章 死亡時間的轉變：從臨終看護到收費治療
第四章 推動事務的進程
I. 激進干預路徑
II. 心肺復蘇的悖論：激進干預路徑上對它的親近與規避
III. 旋轉門式路徑
第五章 等待
I. 阻礙事務的進程
II. “再等一等看”：老年人的不確定狀況
Ⅲ. 共識和預感：觀望著等待 222
第三部分 應對患者狀態的政治策略與修辭技巧：“痛苦”“尊嚴”與“生活質量”
第六章 設計死亡
第七章 生命支持
第八章 隱秘之地：作為一種生命形式的模糊地帶
I. 專門病區：沒有治療路徑的日常，沒有終點的生命
II. “有尊嚴的死亡”的陰暗面
第九章 形成中的文化
附錄 A 關于本研究的說明
附錄 B 關于多樣性的說明
參考文獻
致謝
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